Megadonnées (Big Data)
Ne noyons pas la liberté sous les données
L’utilisation des megadonnées (big data) comporte des risques d’intrusion dans la vie privée. Le bénéficiaire des données ne doit pas seulement être le marché mondial. La liberté de chacun doit être préservée par le respect de son consentement et la protection de ses données.
Qu’est-ce qui est en jeu ?
Actuellement, il n’existe pas de cadre spécifique national ou inter¬national pour le traitement des données à très grande échelle. La réglementation de leur utilisation peut se faire à partir des règles relatives à la protection des données personnelles, comme la loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés en France (1978).
QUELS SONT LES ARGUMENTS AVANCÉS ?
Le rassemblement des don¬nées biologiques (résultat d’analyses médicales), d’imagerie médicale (radio, scanner), de comportement (sport, alimentation), d’environnement social (famille, travail), pourrait permettre de mieux prévenir et traiter les maladies, et favoriser l’émergence d’une médecine personnalisée incluant la prévention et le traitement à distance.
QUELS SONT LES PRINCIPAUX ENJEUX ÉTHIQUES ?
– Le marché mondial de la « promesse » : l’enthousiasme suscité par le phénomène des mégadonnées risque d’entraîner des surestimations et des prévisions irréalistes, ainsi que la commercialisation de produits ou services n’ayant pas encore fait la preuve de leur pertinence.
– Le consentement « global » : pour faciliter la recherche, le principe d’un consentement « global » est envisagé, permettant d’obtenir d’un patient l’autorisation que des échantillons prélevés sur son corps en une fois servent pour tout type de recherche.
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Le recours au consentement de la personne ayant préalablement cédé du matériel biologique à la recherche, en cas de change¬ment de finalité ou de gestion des données biologiques, est nécessaire.
Encourager la recherche biomédicale ne veut pas dire céder à la logique du « corps capital » où le corps devient l’enjeu de choix économiques et financiers. Il ne faut pas renoncer au principe du consentement éclairé.
