Le téléthon en question

Le téléthon 2011 s’ouvre aujourd’hui, 2 décembre. La manifestation présente 25 avancées thérapeutiques cette année. De quoi s’agit-il ?

Parmi les 25 points présentés par l’AFM [1], il y en a qui sont réjouissants : prise en compte du handicap dans notre société, progrès du diagnostic... Certains sont vraiment thérapeutiques. Mais d’autres sont présentés comme des succès alors que ce ne sont que des pistes de recherche, impliquant de graves transgressions éthiques.

Comment faire la distinction entre des initiatives pertinentes au vu de l’éthique chrétienne et d’autres que vous ne pouvez cautionner ?

Discerner leur légitimité relève de l’éthique universelle, et pas spécifiquement chrétienne. Le Téléthon revendique depuis des années la sélection des embryons conçus in vitro (pour éliminer ceux qui portent une myopathie) puis des recherches détruisant les embryons « surnuméraires ». La question est simple : ces pratiques sont-elles respectueuses de la vie humaine ? La science elle-même nous révèle que tout embryon est « quelqu’un ». Chacun a commencé ainsi. Une recherche qui aboutit à détruire le malade ou un autre être humain est contraire aux droits de l’homme.

Que souhaitez-vous concrètement lorsque vous parlez d’affectation des dons ? Peut-on, en attendant, donner au téléthon ?

Quand nos dons risquent de financer des actes injustes – ici la destruction délibérée d’êtres humains – notre devoir est de ne pas cautionner cette pratique. C’est un crève-cœur, car une bonne partie des fonds récoltés par le Téléthon aide concrètement des personnes malades, en complément d’une solidarité nationale insuffisante. C’est pourquoi nous avions proposé, dès 2006, les « dons fléchés », en faisant réaliser un sondage d’opinion qui nous donnait raison (54% des Français y étaient favorables). L’AFM s’y est opposée. Elle refuse qu’on puisse contester l’éthique de certaines de ses dépenses. Il faut donc donner, mais ailleurs.

Plus largement, quel message adresser aux personnes malades et à leurs familles ?

Sauvons ensemble l’éthique du Téléthon, pour que sa logique ne se retourne plus contre des personnes malades. Présenter le tri des embryons comme une victoire scientifique, c’est comme si on disait aux enfants en fauteuil roulant qui participent aux plateaux de télévision : « Avec le décryptage du génome, on aurait évité ta naissance ». Des personnes touchées par la myopathie ont rejoint Alliance VITA pour réclamer une recherche vraiment thérapeutique et une solidarité ne remettant en cause ni leur existence, ni celle d’embryons humains. Nous comprenons que des familles frappées par l’épreuve aient du mal à refuser des pratiques présentées comme prometteuses. Mais peut-on se taire quand un mouvement qui bénéficie d’une si belle générosité des Français a basculé dans une forme d’eugénisme et finance les chercheurs qui revendiquent les plus graves transgressions ?

Propos recueillis par Ariane Rollier

– Sur le même thème, lire également le communiqué du diocèse de Paris au sujet du Téléthon 2011.