Accompagner le deuil périnatal
Paris Notre-Dame du 17 mai 2018
Fin mai, une réunion nationale des aumôniers en maternités se tiendra à la Conférence des évêques de France. Alors que la récente polémique autour du petit Alfie Evans, décédé le 28 avril dernier après un arrêt des soins décidé par la justice britannique, a remis en lumière la question de la fin de vie pour les enfants gravement malades, le P. Franck Derville, aumônier à la maternité Port-Royal, nous apporte son éclairage.
Paris Notre-Dame – Vous qui accompagnez des familles endeuillées, quel regard portez-vous sur cette affaire qui a vu s’affronter la famille de l’enfant, le corps médical et la justice britannique ?
P. Franck Derville – Je déplore tout d’abord l’emballement médiatique qu’a suscité cette affaire et certaines réactions virulentes à l’égard de l’équipe médicale qui en ont découlé. Il faut toujours être prudent dans les jugements portés car, à cause du secret médical, on ne connaît jamais la situation exacte de l’enfant. On ne peut donc pas se mettre à la place des médecins ou des juges.
P. N.-D. – Vous estimez qu’une partie de l’opinion a été injuste en prenant à partie le corps médical ?
F. D. – Cette situation, comme beaucoup d’autres que nous rencontrons en néonatologie, est d’abord une épreuve très douloureuse pour les parents. Personne ne peut se résoudre à voir partir un enfant. Il y a toujours le désir de trouver des solutions médicales. Mais, dans cette affaire, il semble qu’on soit arrivé à une impasse. Existait-il un traitement pour la pathologie neurodégénérative rare dont souffrait ce petit garçon, hospitalisé depuis plusieurs mois ? Encore une fois, nous n’avons pas accès au dossier médical et il est très difficile de juger les décisions prises par les soignants. Quand la mort est inévitable, il faut parfois se résoudre à laisser partir un enfant. Ce n’est pas facile à entendre, surtout pour un petit bébé, mais c’est une réalité à laquelle le corps médical est régulièrement confronté dans les services de réanimation ou de néonatologie.Il faut rappeler que l’Église s’est toujours opposée à l’acharnement thérapeutique.
P. N.-D. – Comment accompagner les parents dans cette épreuve que constitue le deuil périnatal ?
F. D. – Mon rôle d’aumônier est de les aider à accepter ce deuil dans l’espérance chrétienne. La mort d’un enfant représente un échec au plan médical, mais la vie n’en a pas moins été donnée. Nous essayons donc de réconforter les parents en leur disant que ce n’est jamais totalement un échec. Même si la mort survient, l’enfant a reçu la vie, il est désormais appelé à la vie éternelle, dans l’union avec le Seigneur. Il est important également de leur rappeler que l’Église met les enfants décédés en bas âge, non du côté des pécheurs comme nous autres, adultes, mais du côté des saints et des bienheureux. Dès lors, ce n’est pas nous qui allons prier pour lui mais lui qui va prier pour nous. C’est le mystère de la vie qu’il faut arriver à célébrer, même dans l’épreuve.
P. N.-D. – En plein débat sur les questions de bioéthique, quel regard portez-vous sur les soignants ?
F. D. – Je suis toujours émerveillé par ces infirmières, ces puéricultrices, qui, en néonatologie, prennent soin de ces petits bébés en couveuse. Il y a toujours beaucoup d’humanité dans leurs gestes. Et je suis impressionné de voir comment les parents sont accueillis et intégrés petit à petit dans les soins donnés aux enfants. Il y a de très belles choses qui se vivent là et il est important que cela soit dit.
Propos recueillis par Priscilia de Selve
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